El domingo día 2 de diciembre, el programa Documentos TV de La 2 estuvo dedicado al autismo.
Un interesantísimo reportaje que nos acerca a la complejidad del trastorno en el espectro autista (TEA) desde la perspectiva de quienes tienen autismo y sus familias.
1 de cada 15068 59 niños padece alguna forma de autismo
Las manifestaciones del autismo pueden aparecer incluso antes del año de vida, pero en la mayoría de los casos el diagnóstico se hace hacia los 4 años de edad, lo que retrasa la intervención y aumenta la ansiedad de la familia.
«Cuanto más tarda un niño con autismo en recibir ayuda, más difícil es llegar a él»
Diferentes estudios demuestran que una atención temprana de los trastornos en el espectro autista mejora las habilidades comunicativas y sociales de los niños afectados. Desgraciadamente no todos mejoran a pesar de recibir la atención adecuada, y en este momento no hay una explicación para esto, pero retrasar el diagnóstico no beneficia a ninguno.
Es muy importante acudir a las revisiones de salud para valorar bien el neurodesarrollo de los niños y preguntar siempre que haya dudas o preocupaciones.
Signos de alerta del autismo
a los 12-13 meses aún no responde a su nombre
a los 14 meses no señala objetos para mostrar su interés
al año y medio no hay juego figurado (p.ej dar de comer a las muñecas)
juego repetitivo y a menudo consistente en alinear objetos
evita el contacto visual y prefiere estar solo
le cuesta comprender las emociones de otros y expresar las suyas
el lenguaje y el habla se desarrollan con retraso
el lenguaje consiste sobre todo en repetir palabras o frases que oye
responde cosas que no tienen que ver con la pregunta
es muy organizado y tolera mal los cambios
tiene intereses obsesivos
gesticula de forma llamativa, aletea las manos, se balancea o gira en círculos
reacciona de forma extraña a los olores, sabores, sonidos…
Cuando pregunto a unos padres por el momento en que su hijo empezó a caminar, la respuesta suele ser muy precisa, incluso aunque el niño tenga ya diez años. En cambio si pregunto a qué edad empezó a hablar, la respuesta es muy difícil y precisar es casi imposible.
Esto es debido a que tardamos mucho tiempo en aprender a hablar, años. Y aunque es la forma más directa de comunicación humana, no es la única.
Una madre atenta es capaz de distinguir los diferentes llantos de su hijo de pocos días de vida. Sabe cuando llora de hambre, sueño, porque está molesto…
En este blog nos interesan los libros que ayudan a la reflexión sobre la enfermedad y su poder para redescubrir nuestra propia humanidad.
Nuestra sociedad, egoísta y deshumanizada, no concibe la felicidad sino es a través del hedonismo. Llorar de dolor o impotencia no está permitido ni bien visto. El dolor es un obstáculo para alcanzar la felicidad y cuando se presenta (y siempre se presenta) se nos invita a huir y a rechazar el sentimiento doloroso, impidiéndonos así descubrir la riqueza que aporta a nuestra humanidad como guía de aprendizaje de la vida.
Me ha parecido imprescindible compartir la riqueza interior, la sencillez y la indefensión de las personas que han inspirado estos libros.
Le explicamos lo que nos pasa, lo que sentimos (síntomas), y nos examina en busca de anomalías (signos) que le permitan darnos un diagnóstico y ofrecernos un tratamiento.
El diagnóstico es la esencia del arte de la Medicina, reúne síntomas y signos en un solo nombre. Traduce la complejidad del organismo enfermo en algo concreto, comprensible y manejable. Es la guía que indica el tratamiento y permite el pronóstico.
La persona que sufre busca una respuesta, la que tiene el médico. Busca un nombre que explique lo que le pasa, lo que le preocupa y asusta. El diagnóstico resumirá su situación, le dará acceso a los posibles tratamientos y le permitirá organizarse ateniéndose al pronóstico.
Pero un nombre es sólo un nombre.
¿Qué hay en un nombre? Lo que llamamos rosa tendría el mismo perfume con cualquier otro nombre.
Shakespeare, «Romeo y Julieta»
Para el especialista los nombres de sus diagnósticos son cotidianos, familiares. Para quien padece, son extraños y a menudo amenazantes.
Ese nombre no empeorará ni mejorará su padecer, la incertidumbre sí.
Poder dar un nombre a la enfermedad permite limitar la naturaleza, concretar que pasa y que puede pasar. Permite dejar de esperar para actuar y tomar decisiones.
Después del diagnóstico los problemas serán los mismos, pero sabremos como enfrentarnos a ellos, como tratarlos.
La palabra es mitad de quien la pronuncia y mitad de quien la escucha.
Montaigne
Un buen especialista procurará explicar lo que sucede a quien le pide consejo, aclarando todas sus dudas y miedos. Y asegurándose de que las preguntas con respuesta se plantean y se aclaran.
Otra cosa será todo aquello que ni el médico ni la Medicina saben. Ahí es donde al buen médico se le ofrece además la ocasión de ser buena persona.
Por María José Mas