Los intereses del autismo

Hay algo que no me gusta nada: las especulaciones acerca del autismo.

Sobre su diagnóstico, causas y «tratamiento» se ha generado un entramado de intereses que, por desgracia, no siempre son acordes a las verdaderas necesidades de los niños y adolescentes con trastorno en el espectro autista.

Detectar intereses interesados

Diagnósticos más centrados en el nombre (autismo) que en las características de cada niño autista (o con autismo, como prefieras).

No existe ninguna prueba que diagnostique el autismo. Sí, me refiero a esas «pruebas del autismo» que a menudo me demandan en consulta: no son diagnósticas. Me alarma esa actitud tan extendida que reduce el diagnóstico del autismo a un ejercicio trivial de verificación de casillas en un supuesto test o cuestionario.

Sólo la clínica, que implica comprender los procesos mentales de la persona, puede ayudarnos a entender si la conducta que observamos corresponde a una autística o no.

La clínica permite conocer al niño. A veces basta con una entrevista o dos, otras son necesarias muchas más. Y cuando sabemos cómo es, podemos señalar cuales son sus puntos fuertes y qué apoyos necesita para avanzar.

Pruebas complementarias que buscan una causa que casi nunca va a modificar los recursos para la atención al autismo ni la forma de abordar los problemas.

Una vez más, si ese electroencefalograma, estudio genético, resonancia magnética o análisis metabólico no tiene un fundamento clínico o no va a servir para cambiar el tratamiento del niño, no lo hagas.

Ya sé que las noticias de la prensa y otros medios no ayudan. Titulares como «un nuevo gen que se relaciona con el autismo» o «tal tóxico puede causar autismo» buscan promocionar los centros de investigación que participan en esos estudios, una cuestión importante y noble, pero raramente tienen una aplicación clínica real.

Según el último informe (2017-2018) de análisis de la investigación sobre el trastorno del espectro autista del departamento de sanidad del gobierno de los EEUU (IACC, que puedes consultar aquí), el 44% de los fondos para la investigación del autismo se destinaron a estudios biológicos, el 19% a la identificación de factores de riesgo y un 6% para su cribado y diagnóstico. En cambio, sólo el 3% financiaron asuntos relacionados con la calidad de vida de las personas autistas, sobre todo adultos, y otro 6% a averiguar qué servicios y apoyos benefician a las personas autistas.

Da qué pensar…

Terapias dirigidas a «curar» el autismo en vez de atender a la persona y a su entorno.

Aquí entran muchas falsas y malas terapias, de las que me he ocupado en múltiples ocasiones en el blog.

Pero no está de más recordar qué cosas no sirven en el autismo, ni en ningún otro trastorno del neurodesarrollo.

En general, si no hay una causa justificada como las alergias o intolerancias, las dietas restrictivas o los suplementos dietéticos no tienen ningún fundamento en el tratamiento del autismo.

Por supuesto que ni las vacunas ni el wi-fi ni los teléfonos móviles o medios electrónicos ni la leche provocan autismo.

Tampoco el blanqueamiento intestinal ni la homeopatía pueden «curar» el autismo.

Ninguna de estas «terapias» está científicamente probada y además pueden y suelen resultar peligrosas.

En especial me enfada que la administración -consejerías de sanidad, educación o bienestar social- escamotee recursos a las familias y a los niños con autismo (u otros trastornos del neurodesarrollo).

Por supuesto que muchas veces son necesarios tests para mejor perfilar las características de cada persona, pruebas para descartar problemas asociados al autismo o tratamientos farmacológicos o dietéticos con fundamento, pero por favor, planteaos cualquier aproximación al autismo que no suponga un beneficio objetivable. 

Rechazad todo lo que merme recursos familiares de tiempo, energía y economía sin generar avances.

Espero puedas disculparme por este desahogo, pero si te ha hecho pensar, te agradezco que difundas este mensaje en tus redes sociales o a través de tus grupos de whatsapp.

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↬  2023 ©MJ Mas

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¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo?

Editorial para la Revista de Pediatría de Atención Primaria – 17.10.2022

Cada vez escuchamos más que los trastornos no lo son, que en realidad se trata de neurodiversidad. Pero, ¿es esto cierto? Hay mucha confusión al respecto en un asunto que ocupa mi día a día y el de tantos otros neuropediatras, pediatras, psiquiatras infantiles y profesionales dedicados a la atención del neurodesarrollo.

El director de la Revista de Pediatría de Atención Primaria, Ángel Hernández Merino, me propuso escribir un editorial sobre la neurodiversidad. 

Confieso que me lo pensé mucho antes de aceptar, pues es un tema de gran complejidad y temía herir sensibilidades. Sin embargo, me di cuenta de que no puedo eludir la responsabilidad de afrontar el análisis de algo tan fundamental que incumbe a mis pacientes.

neurodiversidad autismo

Hace ya bastante que abordé el tema de la neurodiversidad en relación al autismo en el blog.

Ahora vuelvo a tratarlo con un enfoque práctico que facilite la comprensión de los distintos términos –neurodiversidad, neurodivergente o neurotípico–.

Agradezco mucho a Ángel Merino su propuesta, pues me ha hecho volver a reflexionar sobre un asunto importante, tanto para la percepción social como para la Medicina.

Como médicos, sería injusto aceptar que los límites determinados por las normas sociales sean los que definan la condición de trastorno (ya nos sucedió en el pasado con la diversidad en la conducta sexual humana). También sería injusto dejar atrás a todos los que sufren a causa de sus diferencias y piden nuestra ayuda y consejo.

Mas Salguero MJ. ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo? Rev Pediatr Aten Primaria. 2022;24:235-9.

Podéis leer el editorial completo en el siguiente enlace:

«¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo?»

Referencia del artículo: Mas Salguero MJ. ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo? Rev Pediatr Aten Primaria. 2022;24:235-9.

«El cerebro en su laberinto». Mi libro sobre los trastornos del neurodesarrollo que puedes comprar aquí online o en tu librería favorita.

Todas las entradas con mis publicaciones de divulgación.

↬  2022 ©MJ Mas

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Alcohol y embarazo

La principal causa adquirida de discapacidad cognitiva es la exposición a tóxicos durante el embarazo. Resulta increíble porque es perfectamente evitable. 

El alcohol es el tóxico más frecuente. Socialmente aceptado, su consumo se ha normalizado hasta el punto de que hay quien lo banaliza durante el embarazo.

Opino que es debido al enorme desconocimiento de lo que supone beber alcohol estando embarazada. 

El síndrome alcohólico fetal es la principal causa conocida de retraso mental y sus secuelas físicas, cognitivas y conductuales son permanentes.

Así que acepto con gusto informar sobre este tema siempre que se me da la ocasión. Demasiados niños en mi consulta con problemas derivados de este desconocimiento.

SIGUE

Entrevista en «La voz de la salud» – 14.1.2022

Al parecer, una médico (con casi un millón de seguidores en instagram) ha dicho que su ginecólogo le deja tomar una o dos copas de vino a la semana durante el embarazo.

Esto hizo saltar todas mis alarmas porque es increíble que todavía haya quien crea que no pasa nada por beber durante el embarazo. Esto me llevó a escribir unos tuits y un post en instagram para aclarar el error, ambas publicaciones tuvieron mucha repercusión.

A propósito del revuelo, el periodista Lois Balado me entrevistó para «La voz de las salud», el suplemento de salud del periódico «La voz de Galicia».

Agradezco mucho su interés sobre este tema tan delicado, pues el consumo de alcohol en el embarazo puede causar un síndrome alcohólico fetal -SAF-, que resulta fatal para el desarrollo del sistema nervioso central durante el embarazo causando secuelas cognitivas para toda la vida.

Podéis leer el artículo en el siguiente enlace:

«¿Cuánto alcohol se puede beber durante el embarazo? La polémica estalla en las redes sociales»

Todas las noticias en medios de comunicación.

↬ 2022 ©MJ Mas

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