La epilepsia es una de las enfermedades crónicas y graves más comunes.
Afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y sus causas son muy variadas.
Algunas son de origen genético, asociadas a determinados síndromes o no, otras suceden tras una lesión por prematuridad o resultan de una malformación o un tumor cerebral.
En la infancia la epilepsia repercute en el neurodesarrollo y lo más adecuado es considerarla un trastorno del neurodesarrollo.
La epilepsia es una enfermedad que acompaña al ser humano desde sus orígenes, pero sigue siendo una gran desconocida. Como neuropediatra que se dedica a su diagnóstico y tratamiento, en este blog intento aclarar conceptos erróneos que la estigmatizan. Si tienes dudas puedes navegar por la sección especial dedicada a la epilepsia.
Para muchos niños y familias, el estigma de la epilepsia puede resultar más preocupante que la epilepsia en sí. El impacto sobre quien la padece y sus familias afecta a casi todos los aspectos de la vida y disminuye la calidad de vida.
La calidad de vida del paciente epiléptico
La calidad de vida en la persona con epilepsia se ve especialmente mermada si no hay un buen control de las crisis.
El 70% de los pacientes consigue un buen control de las crisis con los tratamientos antiepilépticos, que se prefieren en monoterapia. Pero a veces no es suficiente con un solo fármaco y deben asociarse varios. El otro 30% de pacientes no responden lo suficiente a los fármacos y puede ser necesario asociar otros tratamientos como la dieta cetógena, la estimulación del nervio vago o la cirugía de la epilepsia.
La epilepsia supone el 13% de las consultas a urgencias y causa 35 ingresos por cada 100.000 habitantes al año. Sobre todo ingresan niños y ancianos, lo que es lógico teniendo en cuenta que es la población con más número de personas con epilepsia.
La epilepsia aumenta el riesgo de mortalidad en dos veces y media.
Las causas más frecuentes son complicaciones de la propia epilepsia: como neumonía por aspiración, traumatismo y accidentes por ahogamiento; pero también las crisis muy prolongadas que causan daño cerebral –estatus–.
El miedo a la recurrencia de las crisis o el desánimo de ver que no pueden controlar su enfermedad aumenta el riesgo de problemas emocionales.
Además, las crisis muy frecuentes o los propios fármacos pueden producir una excesiva somnolencia que limita las actividades diarias. Esto causa inseguridad, tristeza y aislamiento tanto al niño como a su familia.
Los pacientes con epilepsia pueden padecer ansiedad (54%) y depresión (32%).
Muchos padres deben pedir una reducción de la jornada laboral para poder atender a sus hijos, cuyos ingresos hospitalarios causan baja laboral al 33% de los padres cada 6 meses.
Estas bajas laborales y reducciones de jornada se calcula que a cada paciente le suponen una reducción de ingresos de 1.681 € anuales de media. La epilepsia, como cualquier enfermedad crónica, afecta a la economía familiar. A lo mencionado se debe añadir que el gasto mensual medio no reembolsado, es decir, que repercute directamente en el bolsillo de cada paciente, es de 257 € (sumando gasto farmacéutico y necesidad de cuidadores para el paciente).
A esto hay que añadir las repercusiones en el neurodesarrollo, que suelen requerir una atención pedagógica o psicológica especializada que raramente está bien cubierta por los servicios sanitarios o educativos del ámbito público.
He tratado de informarte un poco más sobre lo que supone tener epilepsia. Es posible que tengas algún caso cerca. Ahora te toca a ti, acércate a las personas con epilepsia, conoce sus dificultades y trata de ponerte en su lugar.
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Por María José Mas