Lo que no puedes nombrar no existe. Al menos no existe para ti. Toda idea se puede asociar a una palabra y si no, seguro que se puede asociar a una emoción. Pero sin palabras ¿cómo la transmites?
El arte nos ayuda a comunicar nuestras experiencias subjetivas, nuestras impresiones más personales, aunque no resulta ágil y no siempre sirve para la comunicación hablada. Porque el sentimiento de una música, un poema, una historia, un cuadro o una escultura no es el mismo para todo el mundo.
Las emociones son experiencias subjetivas y el vocabulario que usamos para nombrarlas es extensísimo.
Según la RAE una emoción es una «Alteración del ánimo intensa y pasajera, agradable o penosa, que va acompañada de cierta conmoción somática.»
El vocabulario que usamos para nombrarlas es extensísimo y un buen diccionario que nos ayude a explorarlas es una excelente idea.
Hay algo que no me gusta nada: las especulaciones acerca del autismo.
Sobre su diagnóstico, causas y «tratamiento» se ha generado un entramado de intereses que, por desgracia, no siempre son acordes a las verdaderas necesidades de los niños y adolescentes con trastorno en el espectro autista.
Detectar intereses interesados
Diagnósticos más centrados en el nombre (autismo) que en las características de cada niño autista (o con autismo, como prefieras).
No existe ninguna prueba que diagnostique el autismo. Sí, me refiero a esas «pruebas del autismo» que a menudo me demandan en consulta: no son diagnósticas. Me alarma esa actitud tan extendida que reduce el diagnóstico del autismo a un ejercicio trivial de verificación de casillas en un supuesto test o cuestionario.
Sólo la clínica, que implica comprender los procesos mentales de la persona, puede ayudarnos a entender si la conducta que observamos corresponde a una autística o no.
La clínica permite conocer al niño. A veces basta con una entrevista o dos, otras son necesarias muchas más. Y cuando sabemos cómo es, podemos señalar cuales son sus puntos fuertes y qué apoyos necesita para avanzar.
Pruebas complementarias que buscan una causa que casi nunca va a modificar los recursos para la atención al autismo ni la forma de abordar los problemas.
Ya sé que las noticias de la prensa y otros medios no ayudan. Titulares como «un nuevo gen que se relaciona con el autismo» o «tal tóxico puede causar autismo» buscan promocionar los centros de investigación que participan en esos estudios, una cuestión importante y noble, pero raramente tienen una aplicación clínica real.
Según el último informe (2017-2018) de análisis de la investigación sobre el trastorno del espectro autista del departamento de sanidad del gobierno de los EEUU (IACC, que puedes consultar aquí), el 44% de los fondos para la investigación del autismo se destinaron a estudios biológicos, el 19% a la identificación de factores de riesgo y un 6% para su cribado y diagnóstico. En cambio, sólo el 3% financiaron asuntos relacionados con la calidad de vida de las personas autistas, sobre todo adultos, y otro 6% a averiguar qué servicios y apoyos benefician a las personas autistas.
Aquí entran muchas falsas y malas terapias, de las que me he ocupado en múltiples ocasiones en el blog.
Pero no está de más recordar qué cosas no sirven en el autismo, ni en ningún otro trastorno del neurodesarrollo.
En general, si no hay una causa justificada como las alergias o intolerancias, las dietas restrictivas o los suplementos dietéticos no tienen ningún fundamento en el tratamiento del autismo.
Por supuesto que ni las vacunas ni el wi-fi ni los teléfonos móviles o medios electrónicos ni la leche provocan autismo.
Tampoco el blanqueamiento intestinal ni la homeopatía pueden «curar» el autismo.
Ninguna de estas «terapias» está científicamente probada y además pueden y suelen resultar peligrosas.
En especial me enfada que la administración -consejerías de sanidad, educación o bienestar social- escamotee recursos a las familias y a los niños con autismo (u otros trastornos del neurodesarrollo).
Por supuesto que muchas veces son necesarios tests para mejor perfilar las características de cada persona, pruebas para descartar problemas asociados al autismo o tratamientos farmacológicos o dietéticos con fundamento, pero por favor, planteaos cualquier aproximación al autismo que no suponga un beneficio objetivable.
Rechazad todo lo que merme recursos familiares de tiempo, energía y economía sin generar avances.
Espero puedas disculparme por este desahogo, pero si te ha hecho pensar, te agradezco que difundas este mensaje en tus redes sociales o a través de tus grupos de whatsapp.
Editorial para la Revista de Pediatría de Atención Primaria – 17.10.2022
Cada vez escuchamos más que los trastornos no lo son, que en realidad se trata de neurodiversidad. Pero, ¿es esto cierto? Hay mucha confusión al respecto en un asunto que ocupa mi día a día y el de tantos otros neuropediatras, pediatras, psiquiatras infantiles y profesionales dedicados a la atención del neurodesarrollo.
Confieso que me lo pensé mucho antes de aceptar, pues es un tema de gran complejidad y temía herir sensibilidades. Sin embargo, me di cuenta de que no puedo eludir la responsabilidad de afrontar el análisis de algo tan fundamental que incumbe a mis pacientes.
Ahora vuelvo a tratarlo con un enfoque práctico que facilite la comprensión de los distintos términos –neurodiversidad, neurodivergente o neurotípico–.
Agradezco mucho a Ángel Merino su propuesta, pues me ha hecho volver a reflexionar sobre un asunto importante, tanto para la percepción social como para la Medicina.
Como médicos, sería injusto aceptar que los límites determinados por las normas sociales sean los que definan la condición de trastorno (ya nos sucedió en el pasado con la diversidad en la conducta sexual humana). También sería injusto dejar atrás a todos los que sufren a causa de sus diferencias y piden nuestra ayuda y consejo.
Mas Salguero MJ. ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo? Rev Pediatr Aten Primaria. 2022;24:235-9.
Podéis leer el editorial completo en el siguiente enlace:
El trabajo de los niños es jugar, así que la herramienta ideal para trabajar con ellos es un juguete. Por eso los pediatras los utilizamos para valorar el neurodesarrollo de un niño y por eso los centros de atención temprana están llenos de juguetes.
Cada edad requiere un tipo de juguete, pero el más adecuado es siempre el que le guste al niño.
Cuando has dedicado mucho tiempo al estudio del neurodesarrollo, te reafirmas en lo mucho que el juego espontáneo te revela de cada niño.
Juguetes en la atención temprana
A través de un juguete podemos conocer los intereses de un niño e incluso intentar comprender algunos de sus procesos mentales.
Esto que os cuento me pasó de verdad. Fue una mañana, en el Centro de Desarrollo y Atención Precoz (CDIAP), en la que atendí tres visitas consecutivas para una primera valoración por retraso del lenguaje (el motivo de consulta más frecuente con diferencia). Me gusta empezar las entrevistas ofreciendo al niño que escoja entre varios juguetes, ese día coincidió que los tres niños prefirieron lo mismo: el parking de la foto que ilustra el post.
Se considera que el pintor ruso Vasili Kandinsky fue el iniciador de la abstracción y del expresionismo.
Para Kandinsky el arte debe transmitir los sentimientos. Así, busca terminar con las representaciones reales del mundo porque al centrar la atención en lo representado estorban la expresión de las sensaciones del artista, mientras que las formas abstractas son un mejor medio de mostrarlas. Fascinado por el simbolismo del color y la psicología busca la «respuesta del alma» al color y describe las propiedades emocionales que tendría cada tonalidad para crear un nuevo lenguaje.
Amarillo, rojo, azul, pintada en 1925, es la obra más importante de su época en la Bauhaus y en ella pone sobre el lienzo sus teorías sobre el color. Leído de izquierda a derecha el cuadro muestra los tres colores primarios –amarillo, rojo, azul–. El amarillo cálido ilumina unas formas rectas trazadas con líneas negras finas y ligeras que representan movimiento y se oponen a las más gruesas que delimitan las formas circulares y oscuras en color azul, que simboliza lo frío y estable. Entre los dos extremos se multiplican rectángulos y triángulos mezclados con formas más sinuosas en las que predomina el color rojo.
Para entender mejor lo que nos quería mostrar Kandinsky necesitamos conocer estos códigos de color que utiliza. Lo mismo sucede en el autismo, si conocemos sus códigos, la comprensión fluye. La cuestión es que no todos los códigos de las personas con autismo son iguales.
—la comunicación no verbal en el autismo—
El principal rasgo del autismo es la dificultad para la comunicación, tanto la verbal como la no verbal, que suele concretarse bien en un retraso en el patrón secuencial del desarrollo del habla –tardan en aparecer las primeras palabras, la formación de frases, el uso de pronombres, etc.–, o bien en la pragmática del lenguaje –literalidad en la comprensión y en la expresión, dificultad para respetar los turnos de palabra, para interpretar el interés del interlocutor, etc.–.
El neurodesarrollo de la comunicación y del lenguaje se inicia mucho antes que el del habla (recordemos que lenguaje y habla no son lo mismo), mediante el contacto visual, la sonrisa, el llanto, la mirada compartida o los gestos –como señalar, mostrar objetos, indicar acciones, saludar o dar besos–.
Lo que no puedes nombrar no existe. Al menos no existe para ti. Toda idea se puede asociar a una palabra y si no, seguro que se puede asociar a una emoción. Pero sin palabras ¿cómo la transmites?
Por María José Mas